若年性線維筋痛症「筋緊張亢進型」：キッズなんでも相談：ニフティキッズ

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ひとりじゃない こんにちは。さくらマカロンです。
私は起立性調節障害、起立性低血圧、体位性頻脈症候群、月経困難症、月経前症候群、アレルギー性鼻炎で、若年性線維筋痛症の疑いがあるものです。
今も膝が激痛で、体もだるくて眠くてつらくて、学校も塾も休みまくりです。
あなたはひとりじゃない。私もここにいます！ さくらマカロンさん（神奈川・15さい）からの答え
とうこう日：2018年10月17日
私も私も若年性繊維筋痛症です。
難病なので同じ病気の人が居なくて寂しいです。
痛くて歩けなくなりました。
ファンモンちゃんも、一緒に頑張りましょう！！ アリスさん（栃木・14さい）からの答え
とうこう日：2017年8月22日
私も若年性繊維筋痛の疑い 私も、若年性繊維筋痛症の可能性があります。本当に辛いですよね。
私は、夜眠れなくなりました。
辛い思いをしてるのは、貴方だけでは、無いので一緒に頑張りましょう。 あーみんさん（栃木・13さい）からの答え
とうこう日：2017年8月18日
大丈夫だよ！ 私も若年性繊維筋痛です。
同じ病気の人が少ないというのは、よく分かります！私も、病院に入院していた時に1人しか同じ病気のひとがいませんでした苦笑
色々不安だし、痛かったり辛いでしょうが、希望を捨てず絶対に治ってやるって思って1日1日生きましょう！乗り越えられる人にしか、試練はきません！ ココちゃんさん（神奈川・16さい）からの答え
とうこう日：2017年1月27日
私も私は小児がんで3年入院してます。もうダメかもと言われています。難病ではなくても苦しんでいる人はいるので安心して！ マルリンさん（東京・12さい）からの答え
とうこう日：2016年11月9日
若年性繊維筋痛症にいきなりなった この病気になって3ヶ月がたとうとしています。
体が痛くて体育も見学、部活もやめました。
今、薬をのんでいます。
いつか治るのか不安です。

たくさん（兵庫・14さい）からの答え
とうこう日：2016年9月26日
辛いね… 私は心臓病です
でも病気といえるほどじゃないほど軽度です
体育だってできるし陸上部にも入ってる。
貴方は強い。負けないで。くじけないで。
きっと仲間がいる
貴方だけじゃない
私は応援しています

だから堂々と胸を張って生きて 亜梨栖さん（愛媛・10さい）からの答え
とうこう日：2016年9月17日
難病じゃないけど 私は難病じゃないけど一応病気です
小児喘息です
何回も入院と退院繰り返してます
学校に行けますが、体育はできないです
ストレスとか溜まると発作がすぐ起きます
なんでこんな病気になったのかって入院とかする度に思います

でも、病院に入院すると私より重症の人もいてその人はどんな気持ちなんだろうと思います

ファンモンさんは難病だから私よりも辛い思いをしてる
難病なんて効果的な治療法がないものもある
だからいつ治るかわからない。
「1リットルの涙」という本を読んでみてください
その人は脊髄小脳変性症という難病指定の病気です
どんな思いなのか受け止めてこれからその病気と闘っていつか治る日が来ることをわたしは祈っています

Flowerさん（東京・14さい）からの答え
とうこう日：2016年6月28日
先天性心疾患「単心室症」(難病指定) 私は先天性心疾患の「単心室症」(難病指定)という病気です
今まで5回手術をしてきました。だけど治療法がないので、ただ薬を飲み続けコントロールするしかないです。
私もつい同じ病気の人がいないか探してしまいます
でも、ファンモンさんが難病指定の方を探している気持ちは私もわかります。ファンモンさんみたいな方がいて私は嬉しいです。
ともにお互い病気に負けずに頑張って生きていきましょう！
いこーさん（佐賀・13さい）からの答え
とうこう日：2016年6月25日
つらそう 無神経なタイトルでごめんなさい。

調べてみましたが、本当につらそうな病気なんですね。私は歯の異常があり、入院しての治療が必要ですが、ファンモンさんの方がずっとずっと大変だと思います。

知り合いに難病の人がいるんですが、やはり寂しそうでした。皆に理解してもらえない、仲間がいない、普通に過ごせないなど、計り知れないほどの苦痛をたくさん味わっていると言っていました。ファンモンさんも同じ気持ちなのではと思いました。

つらいこと、苦しいこともたくさんあると思いますが、一人ではないことを感じてほしいです。 sakuraさん（東京・12さい）からの答え
とうこう日：2016年6月24日

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相談タイトル：「若年性線維筋痛症「筋緊張亢進型」」