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レックリングハウゼン病は知ってますか? はるです。

皆さん。レックリングハウゼン病は知ってますか?

これは難病指定の病気です。

レックリングハウゼンは身体にシミやぶつぶつ(イボ)ができてしまう病気です。

私はそのせいでいじめられてきました。
夏場はみんなみたいにかわいい服を着るのが怖いです。学校では夏でもジャージを着てます。
ですがそれを理解してくれる人がいたらいません。先生にもわかってもらえません。「客観的に見て平気だから。」と言われました。

正直私は長袖着たくて着てるわけじゃないんです。

それをわかってもらえる人が少なくて毎日が辛いです。

この病気を少しでも理解してくれる人がいたら嬉しいです。

あと同じ病気の人もいたら回答してくれると嬉しいです
波流さん(埼玉・15さい)からの相談
とうこう日:2022年4月30日みんなの答え:4件

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みんなの答え

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  • 俺もその病気です こん!ゆめめと申します!
    俺もその病気です!その他にも身長が低い病気です!(勝手にカフェオレ病って言ってます。)
    俺はそんな気にしてないし、目立つところにはありませんが昔は、日焼けだよって言ってました。
    そのことを言われたら日焼けだよ?ってシラきればいいと思います。無理あるだろって言われてもいやいや日焼けだよ?ってゴリ押ししてください。多分受けます。じゃっ!
    ゆめめさん(埼玉・11さい)からの答え
    とうこう日:2022年5月1日
  • そんな病気があるんだ こんにちは、#シュガーココアです!

    そんな病気がある事初めて知った。
    みんなにわかってもらえず、辛いと思う。

    でも、私も理解したよ!波流さんと同じレックリングハウゼン病の人がいたら寄り添うし、理解していないみたいな事は言わない。
    だから安心して!

    それじゃあ、ばい!
    #シュガーココアさん(京都・15さい)からの答え
    とうこう日:2022年5月1日
  • 大変ですね こんにちは
    大変ですね
    とても辛い思いをしてきたでしょう
    良く頑張りました!
    私はその病気のことを知りませんでした
    そんな大変な病気なんですね
    先生にも分かってもらえないのですか
    どうして病気の人をいじめるのでしょう
    病気になりたくてなっているわけではないのにいじめるのはおかしいです
    私は病気ではありませんが病気のことを理解してくれる人がたくさんいる世界になって欲しいです

    これは私の考えですが
    辛かったら不登校になってもいいと思います
    不登校になることは悪いことではないと思います
    私だったらいじめられたり辛い思いをしたら学校なんて行きません
    学校に行くことが全てではないと思います

    私はあなたを尊敬します
    どんなに辛い思いをしてもこの病気と戦っていることはすごいことだと思います

    応援しています
    頑張ってください!
    プーさんさん(選択なし・11さい)からの答え
    とうこう日:2022年5月1日
  • 初耳です 初めて聞きました、、。
    調べてみたんですが、小さいときに発症が見られると書かれており、
    波流さんは大変な思いをしたんだと思います。

    ただ皮膚の病気だから重くないでしょとか思っている人が多いから先生も
    いうのでしょう。大切にしなさすぎじゃないですか?

    私は夏場とかに多いのですが、アレルギー体質で体温が上がったりすると
    蕁麻疹出来ちゃって夜寝れないんすよね、、。
    私と比べ物にならないですよね、、。

    しかも根本的な治療法がないんですよね?それくらい辛いものだと広がればいいの
    ですがね、、。

    私は理解しました!波流さんに届けばうれしいです。
    #みしゅうちゃん さん(愛知・14さい)からの答え
    とうこう日:2022年5月1日
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