一生治らないという診断を受けた､､､：キッズなんでも相談：ニフティキッズ

一生治らないという診断を受けた､､､ 私はてんかんという痙攣が起きる持病を持っています。
私は睡眠不足で痙攣が起きるタイプです。
しかし、病院で一生治らないだろうという診断を受けました。
遺伝もあるし、肝臓がよくはたらくため薬の成分をたくわえることなく、エネルギーに変えてしまうらしく､､､。
でも、それでは困るんです。
私は６年生なので修学旅行に行きます。
３人部屋なのですが親友2人と一緒です。
でも、2人とも夜遅くまで遊びたい派らしく､､､。
相談してみると「正直、早く寝る人嫌いなんだよね」と言われました。
先生に相談しても「それは仕方がないから2人で遊んでもらって寝て。」と言われました。しょうがないけど悲しいです。
他にも事故を避ける為大人になっても車には乗れず、あまりに重症だから、なりたい職業にもなれません。
そして、てんかんが起きないよう遊園地の乗り物全てに乗れないことがわかりました。さらに、回る物、高いところにはいってはいけないそうです。
だから、みんなが遊びに行く約束をしている時、一人でポツンといることになってしまい､､､。てんかんが治らないのはわかっているけどメッセージが欲しいです。
同じような方がいたら教えてください。

お願いします。 モンシロチョウさん（大阪・12さい）からの相談
とうこう日：2024年2月17日みんなの答え：4件

※SNSボタンについて

[ まえへ ] 　1　 [ つぎへ ]

4件中 1 ～ 4件を表示

同じくてんかんもちです… モンシロチョウさん、こんにちはーMです。よろしくねー
《本題》
私もタイトル通りモンシロチョウさんと同じでてんかんもちです。
私の場合は睡眠不足とかそういうので痙攣が起こるのではなく緊張とかそういう時によく痙攣が起きます。後、よく痙攣を起こしやすい為体育なども私は病院のお医者さんにダメと言われ体育は一切やっていません｡そして、私は痙攣を起こさないように朝２錠・夜２錠と一日計４錠飲んでいますが、薬を飲んでいるときは何も影響はないので大丈夫です。
モンシロチョウさんもお大事にしてください｡
Mさん（選択なし・15さい）からの答え
とうこう日：2024年2月21日
自分も持病を持ってます 自分も足の長さが違う持病を持ってます
自分は年に何回か手術をしないといけなくて
でも治りません。
病気は違うけどモンシロチョウさんの気持ちめちゃくちゃわかります。
身長が周りと比べてめちゃくちゃ小さいから不自由だし
力が弱いからやりたいことが思うようにできないこともあります。
なのでお互い頑張りましょう！

tommyさん（選択なし・10さい）からの答え
とうこう日：2024年2月20日
タイトルなにそれ いつか治るかもしれない未知の薬が開発されるかもしれないだから希望を持って！ 夜月さん（選択なし・11さい）からの答え
とうこう日：2024年2月18日
そんな病気あるんだ、、 私が無知すぎて知らなかった、、、ごめんなさい。
そして辛いね
私なんか夜ふかししてばっかりなのに
あとジェットコースター大好きなのに
職業に制限がかかるのもキツイね

てかさ、早く寝る人嫌いってどゆこと？
どういう友達？
思わず突っ込んじゃった sayuyuさん（選択なし・15さい）からの答え
とうこう日：2024年2月18日

[ まえへ ] 　1　 [ つぎへ ]

4件中 1 ～ 4件を表示

キッズなんでも相談トップへ

相談タイトル：「一生治らないという診断を受けた､､､」