知ってる？どう思う？：キッズなんでも相談：ニフティキッズ

知ってる？どう思う？ こんにちは。
初相談のサーヤです。
まずは、簡単に色々説明するので見てください。

私の父はハンチントン病という病気です。
みんなは絶対知らないと思います。
その病気は、「体が勝手に動く」ことと、「認知症のような状態になる」ことが主な症状です。
そして、極めて珍しい難病で、根本的な治療法がありません。
なので、発病したら当然症状が進行するので死にます。
短くても１０年、長ければ２０年かけて進行するのも特徴です。
さらに、この病気は遺伝性で、５０％の確率で子供に遺伝します。
（父は遺伝ではなく突発的に発病しました）
あと、遺伝してたとしたら子は親より早く発病するそうです。
（父は４０歳くらいで発病しました）

で、ここからが相談です。
１、この病気を知っていましたか？
２、私の父と私をどう思いますか？
３、大人になったら、この病気が遺伝しているか調べられるみたいなんですが、調べたほうがいいですか？
４、正直、これから先の人生を考えるだけで辛いです。私を励ましてください．．． サーヤさん（選択なし・13さい）からの相談
とうこう日：2016年11月21日みんなの答え：6件

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答える…ね？ １私は…知ってる……はず
家に介護の本とか色々あるから…
２興味深い……
３調べるべき
その病気だと判断されるのは怖いけど自分の身体の状態を知れないのはもっと怖い…と思う
４小さな希望でも信じ、泣きたいのなら我慢しない事…位しか言えない 千馨さん（東京・11さい）からの答え
とうこう日：2017年3月8日
ネガティブに考えないでください!! 私にできることは少ないけど、ネガティブに考えないでください!!ネガティブに考えるだけでも、だいぶつらくなってしまいます。
1、しりませんでした、はじめてしりました。
2、かわいそうしかいえない。遺伝だったら、仕方ないとも思う。
3、父がそうならば、遺伝だとおもう。自分が知りたければ。
4、本当に、同世代の女の子がこんな思いをしているなんてしらなかった。本当に。いれかえてあげたい。もう、本当に私にできることは少ないけど、しかたないことなんだとおもう。でも、どんなに元気な人もいつなくなるか分からないし。サーヤさんの悪いところは、ネガティブなところ。ポジティブにおもうと、かるくなれるよ。 シフォンさん（滋賀・10さい）からの答え
とうこう日：2016年11月22日
かわいそう。そして怖いね。 1.知りませんでした。
2.すごいかわいそうだし、とてもショッキングだよねぇ。
3.絶対調べたほうがいい！
4.遺伝する確率が50%＝遺伝しない確率も50%ってことでしょ。
そう考えればいいのさ。 マオさん（東京・11さい）からの答え
とうこう日：2016年11月22日
回答します １、知らなかったです。
２、２人の心身共に大丈夫かなって心配になりました。
３、それは大人になった時のあなたの考え次第です。遺伝してるって分かったらその先の人生が辛いですから。でも、早めに知って周りに打ち明けるって言うのも手ですよね...
４、先の人生が怖くて怯えちゃうんじゃなくて、今目の前にある、やることをしっかりやり遂げてください。今はとっても辛いと思いますが、ずっと不運な人生ではないと思うので。絶対ハッピーなことがあるから、楽しみにしてください。 受験生さん（埼玉・15さい）からの答え
とうこう日：2016年11月22日
うーん この文を読んでいて心が痛みました。貴女が怖い気持ちも不安な気持ちもでもそれをお父さんには言えない気持ちも色んな気持ちがあると思います。私の周りにはお父さんと同じ病気の人が居ないので言われたくないと思うかもしれませんがお父さんを嫌いにならないで下さい。それと貴女は未来の事に心配する事ありません。不安な気持ちは分かりますが勿体ないです。もしももしも仮になってしまったとしたらその時に考えれば良いです。お父さんと貴女のことはガンバレとしか思いません。すいません。検査は自分次第だと思います。もしなってなかったとしたら安心しますが、なっていたら今よりもっと辛くなります。だから、勇気です。今決める必要がありません。ちなみに私はその病気をしりませんでした。ガンバレガンバレ 黄色さん（神奈川・13さい）からの答え
とうこう日：2016年11月21日
希望が大事!! 1 知ってるよ。お父さんが医者で、聞いたことがある。たしか、舞踏病の1つなんだよね。
2 かわいそうだと思うよ。でも、しょうがないことだとも思う。
3 調べるべきだよ!! 心づもりしておきたいじゃん。
4 うちは、がんの遺伝子が入っていて、50歳前後で死ぬ確率が85％なの。7回の血液検査で判明した。珍しい遺伝なんだって。おじいちゃんもおばあちゃんもそのお父さんもそのお母さんも50歳ぐらいで死んでる。お父さん、お母さんは、あと10年ちょっとで死ぬかもしれない。自分もあと35年ぐらいで死ぬかもしれない。そりゃ、死ぬのは怖いよ。だって、存在がなくなるんだもの。子供を産んでも、20歳ぐらいまでしか一緒に過ごせないかもしれない。その子供にも遺伝してるかもしれない。でも、まだ希望が15％もあるもん。そこを信じなきゃ。サーヤちゃんも希望を信じて、お父さんのために介護とか一生懸命して、お父さんが亡くなられても、自分に遺伝していても生きなきゃダメ。遺伝はしょうがないものだから。
入れ替えれるなら入れ替えたいよ… しゅわぽん（≧∇≦）さん（愛知・14さい）からの答え
とうこう日：2016年11月21日

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