難病
私は今、ある難病で入院しています。
初めて症状が出たのは6月です。ぶつけていないのに手足にあざが沢山できたり、色々な関節が痛くなりはじめて病院に行くと最初はIgA血管炎という病気だと言われて入院になりました。
でも、入院しているうちに目が見にくくなったり違う症状もではじめて8月のはじめに難病と診断されました。
この病は、完治することは難しい病気で薬で症状を抑えるしか方法がないそうです。
だから、診断されてから私はステロイドや、免疫抑制剤、副作用の予防の薬など毎日20錠以上の薬を飲んでいます。
薬には、病気を抑える働きもあるけれど逆に副作用もいっぱいあります。
私の場合、薬を飲んで今は症状が落ち着いてきています。でも、副作用でほとんど毎日の嘔吐、激しい腹痛、だるさですごく辛いです。
薬を飲まないといけないのは分かっている、、でも病気より副作用の方が辛い。薬なんて飲まない方がましだ。と思ってしまいます。
だれか、こんな私に一言アドバイスや応援のメッセージいただけるとうれしいです。
長文すみませんでした。 あんりさん(選択なし・14さい)からの相談
とうこう日:2020年9月7日みんなの答え:26件
初めて症状が出たのは6月です。ぶつけていないのに手足にあざが沢山できたり、色々な関節が痛くなりはじめて病院に行くと最初はIgA血管炎という病気だと言われて入院になりました。
でも、入院しているうちに目が見にくくなったり違う症状もではじめて8月のはじめに難病と診断されました。
この病は、完治することは難しい病気で薬で症状を抑えるしか方法がないそうです。
だから、診断されてから私はステロイドや、免疫抑制剤、副作用の予防の薬など毎日20錠以上の薬を飲んでいます。
薬には、病気を抑える働きもあるけれど逆に副作用もいっぱいあります。
私の場合、薬を飲んで今は症状が落ち着いてきています。でも、副作用でほとんど毎日の嘔吐、激しい腹痛、だるさですごく辛いです。
薬を飲まないといけないのは分かっている、、でも病気より副作用の方が辛い。薬なんて飲まない方がましだ。と思ってしまいます。
だれか、こんな私に一言アドバイスや応援のメッセージいただけるとうれしいです。
長文すみませんでした。 あんりさん(選択なし・14さい)からの相談
とうこう日:2020年9月7日みんなの答え:26件
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がんばって! 毎日薬を20錠以上飲むなんて大変ですね
でも、あんりさんなら、絶対大丈夫
きっと、応援してくれる人は、沢山いるよ!
私のお父さんは、重い心臓病で、薬の副作用が多いです。
でも、前向きで、私にいつも優しいです。
前向きで、笑顔を忘れずに、がんばってください りおさん(選択なし・12さい)からの答え
とうこう日:2021年7月10日 -
筋ジストロフィー 私は去年9月に筋ジストロフィーと診断されました。
最近は歩くのもつらくて杖を使っています。
先生には
『そろそろ車椅子にすることを考えた方がいい』
と言われました。
つらい。
もっと歩きたい。
でもしょうがないんだ。
皆さんも病気に負けるな! バナナさん(選択なし・15さい)からの答え
とうこう日:2021年3月21日 -
大丈夫だよ 私、今日大きな病院に行って「IgA血管炎」と診断されました。心配で「IgA血管炎」と検索したら、あんりさんのこの相談が出てきたので回答します。
今日、病院で小児科にかかったんです。周りには私より重い病気の子がいて、私よりも小さな子もいて、今までの私の悩みはどれだけちっぽけなことだったんだろうと考えさせられました。今こうやってあんりさんの質問に答えることができるだけ、とっっっっても幸せなことだと本当に気付きました。これを機に、私の人生が変わった気がします。あんりさん、絶対大丈夫です。あんりさんは、絶対大丈夫です!あんりさんと同じように苦しんでる子、悩んでる子、いっぱいいます。私だってそうです。あんりさんの周りの人たちはみーんな守ってくれます! Snow Manのラウールくん大好きさん(選択なし・11さい)からの答え
とうこう日:2020年12月11日 -
頑張って!! 治療頑張ってください!私は、昔喘息を持っていましたが、(あまり深刻ではなかったけど。)ちゃんとした治療、適度な運動、体にいいものを食べるなどしたらすっかり治りました!頑張ってください!絶対治ります! ミシンさん(その他(海外)・10さい)からの答え
とうこう日:2020年10月21日 -
そうなんだ… そうなんだ……
頑張ってるんだね……。
私の姉も、去年脳出血という病気にかかって、生死を纏うことがありました。
そのときに、姉は諦めずに治療を続けました。
今ではものすごく元気になりました。
なので、少しずつ。少しずつでいいので、頑張ってください。もう頑張ってるのは分かってます。
だけど、応援してます。病気なんか、悪いことした人がなればいい。そう思うよね。
でも、乗り越えた人だけが感じる気持ちがあるんだよ。
だから、何があっても、くじけちゃだめ。
大丈夫です。支えてくれる人は、すぐそばにいるんだよ。 まめさん(大阪・11さい)からの答え
とうこう日:2020年9月22日 -
なんて言えばわかんないけど なんて声掛けたらいいか分からないんですが、頑張って欲しい、応援したいっていう気持ちがすごく湧きました。
副作用ってすごく大変だと思うんです。でもそれに耐えてる相談主様は本当にすごいと思うし、本当に尊敬します。
だから、もう少し頑張って欲しいんです(´・ω・`)
それが辛いんだよって言われるかもしれないけど、私が相談主様に勇気を貰ったので…お願いです。我儘ごめんなさい。
励ましになるかわからないけど…あ、あと泣きたいときは思いっきり泣くといいですよ!
応援してます|ω・`) アヤネさん(長野・14さい)からの答え
とうこう日:2020年9月21日 -
私は応援しかできないけど...。 タイトルどうり私には応援しかできません。でも、あんりさんが頑張っている姿があると思うと私も頑張ろうと思います。これからも頑張ってね!
私は凄く心配性で2年前のこととかも「あの時大丈夫だったかな?」とかすぐ思い出しちゃいます。
そうゆう時は歌を歌った、聞いたりします。なのであんりさんもつらいときはその曲を聴いてほしいです。
・ミラージュ2の「キセキ」です。キセキは起きると信じればおきます。
・ガールズ2の「ダイジョウブ」です。どんな困難も乗り越えられます。絶
対に。
この2曲を聞けば私は幸せなきもちになります。
あんりさん、頑張ってください。 おはようの朝さん(京都・11さい)からの答え
とうこう日:2020年9月13日 -
がんばれ こんにちはアンリさん
とにかく前向きに考えて!
難病でも、治る人がいるから自信持って 凛々さん(埼玉・9さい)からの答え
とうこう日:2020年9月11日 -
大丈夫だよ。 あんりさんには周りに支えてくれる人が沢山いるじゃないですか!このサイトの皆など。もっと周りに甘えても良いんじゃないですか?
辛いけど、絶対だれかが応援してくれますよ。何かあったらまた投稿してください。絶対に回答します!
頑張らなくてもいい。ただ自分の命は大切にしてください。 李子さん(東京・13さい)からの答え
とうこう日:2020年9月9日 -
応援 私は心不全という病気をもっています
薬の副作用はないのですが7歳くらいまでは苦すぎて飲みたくなかったです。運動の制限があり運動会に出ることができません。
でも私よりも頑張っている。だから精一杯応援させてください Yyyyyさん(福岡・11さい)からの答え
とうこう日:2020年9月9日
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- キッズなんでも相談では、投稿されたユーザーの
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