難病：キッズなんでも相談：ニフティキッズ

難病私は今、ある難病で入院しています。
初めて症状が出たのは6月です。ぶつけていないのに手足にあざが沢山できたり、色々な関節が痛くなりはじめて病院に行くと最初はIgA血管炎という病気だと言われて入院になりました。
でも、入院しているうちに目が見にくくなったり違う症状もではじめて8月のはじめに難病と診断されました。
この病は、完治することは難しい病気で薬で症状を抑えるしか方法がないそうです。
だから、診断されてから私はステロイドや、免疫抑制剤、副作用の予防の薬など毎日20錠以上の薬を飲んでいます。
薬には、病気を抑える働きもあるけれど逆に副作用もいっぱいあります。
私の場合、薬を飲んで今は症状が落ち着いてきています。でも、副作用でほとんど毎日の嘔吐、激しい腹痛、だるさですごく辛いです。
薬を飲まないといけないのは分かっている、、でも病気より副作用の方が辛い。薬なんて飲まない方がましだ。と思ってしまいます。
だれか、こんな私に一言アドバイスや応援のメッセージいただけるとうれしいです。
長文すみませんでした。 あんりさん（選択なし・14さい）からの相談
とうこう日：2020年9月7日みんなの答え：26件

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26件中 11 ～ 20件を表示

ああああああああああ!!!!!!!!!! なんだか私と同じ病気な気がします。
分かります。辛いよね。私は匂いがきつい薬を毎日何粒も飲まないといけないし検査もしないと、、という状況が元で暗くなってしまいなかなか血圧とかもろもろ検査結果が安定しませんでした。。でも最近完治しました。たとえ難病と言っても難しいだけで治る可能性だってあるんです。頑張ってください。応援してます。大変ですよね。辛いですよね。でも頑張るしか無いと思うんです。あなたが私と同じように完治して生活出来るよう。お祈りしてます。 赤うさぎさん（選択なし・14さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
あんりさんは凄いところがたくさんあります あんりさんは今、とても頑張っていますね。
20錠以上の薬を欠かさず飲むのは本当に辛いし、大変だと思います。その後に副作用があるとなればなおさらです。
病気も辛いのに、薬を飲んでも完全に楽になれるわけではない。飲まないほうがまし。その気持ちはなんとなくわかる気がします。(何も知らないのにすみません。)ですが、これは飲まないといけない、とあんりさんがわかっているからこその悩みだと思います。十分凄いです。

「頑張ってください」は、もう頑張っているので違う気がしますし、「偉いですね」はなんとなく上から目線ですし...。いい言葉が思いつかなくてすみません。
辛いことが多いと思いますが、これから、あんりさんが楽しい日常を送れるように応援しています。 はちみつさん（千葉・14さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
逆に励ましてくれてありがとう 呼吸器系の病気を持っているので最後運動したのはいつかな？ってくらいです。
入院したり、リハビリもすごく辛い。体力の限界も感じさせられるし二度とやりたくないと思ってしまうぐらい苦しい発作が起きることもある。でも同じように頑張っている人がいると知って頑張ろうと思った。ありがとう mさん（選択なし・13さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
えっと…。 こんにちは。
私は生まれつきの難病があります。
といっても、あんりさんほどではありませんが…。
それでも難病なんで、完治はできません。
今は経過観察して悪くなったら
その部分を治療する。
それの繰り返しです。

私のように生まれつきだと
気持ち的にもラクな方だと思いますが、
健康な状態から突然、難病になることは
それなりに精神的にくると思います。
しかも完治できないって思うと、
何のために薬を飲んでるのか、
何のために入院してるのか、
その目的がたまに分からなくなる
ときがありますよね。
なんで自分がこんな目に…。って
そういう気持ちでいっぱいになると思います。
でももう正直どうすることもできないんです。
なので悩みたいときは、
たくさん悩んでください。
考えたいときは
たくさん考えてください。
泣きたいときは泣いてください。
これから先もきっと、たくさん悩んだり
たくさん苦しい思いをすると思います。
でもその分、あなたは強くなれます。
少しずつですが確実に強くなると思いますよ。
いつか病気を受け入れられると良いですね。
私はあんりさんを応援しています。
難病同士お互い頑張りましょう。 ブラックコーヒーさん（選択なし・16さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
そうだね・・・・ 私は薬では治らない、脈が乱れる心臓病です。

少し、似たもの同士ですね。私は脈が乱れるのを抑える、どの薬も
合わなくて、副作用を起こし、つらいです。

良かった、私だけじゃないのね。（ホッ）

私ね、将来は医者になりたいの。循環器科のDｒに。

あんりさん、あなたのおかげでね、世の中に苦しんでいる人が
たくさんいるんだって、気づいたんだ。ありがとう。

私、あんりさんのように苦しんでる人を助けたい。いっぱい勉強して、
国家試験を超えて、治療法、改善法を見つけ出す。

そしてね、苦しむ人を助けるの。

あんりさん、いつか治してあげたい。いつか・・・いつか
きっと治してあげるから、頑張って生きようね！ プチドクターこはくさん（選択なし・13さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
方法がないなら…貴女次第 こんにちは。百合子（ゆりこ）です！
完治させる方法がないのならば、それは貴女次第でしょう。
病気よりも薬の副作用の方が辛いのであれば、薬の投与をやめる、というのもアリだと思いますよ。
しかし、良くなることを信じて、今は辛いけれどいつか良くなることを信じて治療を受けていくのならば、それでも良い。
決める権利は貴女にあります。
私は貴女のことを何も知りませんし、顔を見たこともない。
なので余計な口出しはできませんが、いまの私にできる最大限のこととして、メッセージを送ります。

あんりさん。辛いと思います。
しかし、症状を和らげたい、元気になりたい、という思いがあるのであり、それを信じて向かっていくつもりならば私はここから見守り、応援します。
人間、逆境ばかりではありません。うまくいくことだってあります。
なので、薬の投与を続ける、という決断をしているのであれば、自分と未来を信じて頑張ってください。
「頑張って」ということしかできませんが、私は応援しています。
絶対病気を治してくださいね！応援しています！
さよなら！
百合子さん（選択なし・10さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
応援します！ こんにちは！中1のなっちゃん！！です！
こんな私にはただ応援することと祈ることしかできません。
あんりさん、がんばれ！
あんりさんなら乗り越えられる！
あんりさんが奇跡を起こしてその病気が治りますように！ なっちゃん！！さん（選択なし・13さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
Fight!! 僕は遠くからでも貴方のことを応援してるので、どうか常に心は上を向いててくださいね！ Yukky-ユッキー-さん（神奈川・13さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
頑張ったね。強い人間だよ！ 頑張れ！って言うと、もう十分頑張ってるのにって思うから頑張ったねにします。見てるだけでその頑張りが伝わって来ます。辛いね。私だったら耐えられないよ。あんりさんは強い人間だよ！私は、心因性頻尿（しんいんせいひんにょう）と抜毛症（ばつもうしょう）って精神の病を5年くらい抱えてたんだけど、治すことに成功しました。心因性頻尿ってトイレに異常に行きたくなっちゃうんだ。なんかね、トイレをずっと我慢してギリギリまで我慢して、もう2度とあんな思いしたくない！って思ってなる人が多いんだって。私はそうじゃないんだけどね。私はクラス替えの不安でなっちゃったんだ。2年生の終わり頃かな？そこから先月までずっとそうだったんだけど、2学期になったら、急に治ったんだ。不思議だよね。抜毛症は自分で髪を抜いちゃう病気。私はストレスで毎日40本くらい抜いてたかな。でも、このままじゃはげちゃうって思って治し方を調べて治しました。
私は今、学校で委員長やクラブ長を頑張ってます。楽しいです。色々病は抱えたけど、今はとっても楽しいです。いつか、楽しいことが待ってます！私でよかったらいつでも相談にのります！
長文失礼しました
ゆゆーさん（東京・11さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
フレーフレーがんばーれ
確かに難病はつらいよね
それに副作用のつらさもわかる
でも頑張れみんな応援してるよ
音楽とか聴くと安心してリラックスできるかも
フレーフレー頑張れ
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応援団より
応援団さん（選択なし・11さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日