難病：キッズなんでも相談：ニフティキッズ

難病私は今、ある難病で入院しています。
初めて症状が出たのは6月です。ぶつけていないのに手足にあざが沢山できたり、色々な関節が痛くなりはじめて病院に行くと最初はIgA血管炎という病気だと言われて入院になりました。
でも、入院しているうちに目が見にくくなったり違う症状もではじめて8月のはじめに難病と診断されました。
この病は、完治することは難しい病気で薬で症状を抑えるしか方法がないそうです。
だから、診断されてから私はステロイドや、免疫抑制剤、副作用の予防の薬など毎日20錠以上の薬を飲んでいます。
薬には、病気を抑える働きもあるけれど逆に副作用もいっぱいあります。
私の場合、薬を飲んで今は症状が落ち着いてきています。でも、副作用でほとんど毎日の嘔吐、激しい腹痛、だるさですごく辛いです。
薬を飲まないといけないのは分かっている、、でも病気より副作用の方が辛い。薬なんて飲まない方がましだ。と思ってしまいます。
だれか、こんな私に一言アドバイスや応援のメッセージいただけるとうれしいです。
長文すみませんでした。 あんりさん（選択なし・14さい）からの相談
とうこう日：2020年9月7日みんなの答え：26件

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がんばれ！！！ マヨです！
難病、吐いたりだるかったり辛いよね
私も全然難病じゃないけどインフルエンザのA型とB型混ざったヤツかかったことあって、吐いて高熱出て大変だったよ。

副作用も辛い。でもねでもね！！！

その辛さを乗り越えた先にはいいことが待ってるんだよー！！！

↑これはマジでほんと！！！

あのね！私発表するのが苦手で友達に
「発表しなよー。おまえ全然やってないじゃん起きてんの？｣
って言われたんです...

それで思い切って発表したら好きな人が

「おぉー！！！マヨの声かっわいー惚れるわァー頑張ったなー！｣

って言ってくれたんですよ！！！
結構前の話だけどね！

だから、頑張って頑張ってその難病を乗り越えよ！！！

私はずーっと応援してる！！！ マヨ♪さん（選択なし・12さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
がんばれ、なんて… 普通の人なら大丈夫、がんばれ、とかいうんでしょうが、
がんばれ、なんてもうあんりさんは頑張っているんですよね。
私はなんの病気でもありませんからあんりさんのような、
病気のせいで苦しんでいる人たちの気持ちはきっと
100%理解することは出来ません。
でも安心してください。
こんなふうに相談してくれると
こんなにも苦しんでいる人がいるんだ、
なにかしてあげたい、という気持ちが芽生えてきます。
そういう人たちが少しでもあんりさんのような人にとって
力になれるように動いてくれます。
私も微力ながらなにかできることを探していきます。
最初にあんなことを言っていても最後はこの言葉ですね(汗)
ガンバレーーーーーーーーーーーーーーーーーーー！あんりさん！
がんばってくださいね！
超長文失礼しました。
年下なのにえらそうにすいません(汗) UFOちゃんさん（東京・11さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
あなたはこんなにも頑張ってるんだ こーさくです

タイトルのとおり、あなたはこんなにも頑張ってるんだよ。まずは、自分を褒めてあげて。
私と同じ年なのに、自分が難病にかかっている、という事実を受け止められるのは、とても勇気のいることだよね。私にはできないことだと思う。
私は、あなたのつらさや、境遇を、身を持ってわかってあげられないから、頑張れ、とか、かわいそうだね、なんて言わないけど、あなたの未来を信じてる。今、あなたが苦しんだぶん、あなたは他の誰かを助けられる。同じ境遇にある人を、励ますことができるんだよ。

副作用がどんなにつらくても、あなたは今までそれを乗り越えてきた。じゅうぶんすごいよ。 こーさくさん（選択なし・14さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
年下からごめんなさい！ ほむほむと申します。あんりさん、今は大変辛いと思われます。副作用大変ですね...あんりさん、物凄く頑張っていますよね。それ程治療を続けられるのは凄く強いです！薬を飲みたく無いと思ってしまうのは当たり前です！あんりさんの病気が和らぎます様に！私はあんりさんの事応援してます！ ほむほむ@あんりさん、応援してます！さん（神奈川・10さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
頑張って！！ ～最初にお詫び～
頑張って！！と書きましたが
もう頑張ってるのにすみません
お詫び申し上げます｡

こんにちは！まろです
俺は入院と手術の経験があります｡
が､あんりさんの様な大きな病気
ではありません｡なのであんりさん
に辛いよね…なんて言葉をかけ
たくありません｡でも文章を読んで
辛いんだなと思いました｡
俺はこれから短期小説を書きます｡あんりさんの様な病気の子を
テーマにして書きます｡
採用されるか分からないけど
見てください！！
あんりさん､辛いと思うけど
泣いてあがいて生きてください！
沢山笑ってね！！
まろさん（選択なし・10さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日
そうなんですね…。 明るくいこうと、このアイコンにしました。
気分をわるくされたらすみません。

聞くだけでとても辛いのに、あんりさんは頑張っているんですね！
とてもすごいです！
（上から目線に感じたらすみません…。）
私なんて入院ってなったら、即泣きますね笑

私も起立性調節障害という病気で、朝起きれなかったり、常にだるかったりします。
自律神経の病気なのですが、自律神経の病気だともういろんなところに関係しているみたいで…。

あんりさんのお話を聞いて、私の悩みもちっぽけになりました。

今は辛いかもしれませんが、完治できなくても、きっと良くなると思いますよ！
頑張りましょうね！！！

最後に…。
フレー！フレー！あんりさん！！

出来ずにすみません(T-T)
きっと大丈夫です！
頑張りましょうね！
お役にたてたら嬉しいです！
では！

マメトラさん（選択なし・13さい）からの答え
とうこう日：2020年9月8日

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相談タイトル：「難病」